LE TEMPS PASSE....

Votre enfant va avoir 18 ans : sans prétendre aucunement me substituer aux professionnels, j’aimerais faire simplement part de certaines expériences. Quelle que soit la manière dont il est perçu, le passage à l’âge adulte de notre enfant s’accompagne inévitablement de démarches administratives :

• La tutelle (ou, pour certains, la curatelle) : j’ai trouvé la démarche assez simple. Il suffit de s’adresser au Tribunal dont on dépend géographiquement, au service concerné. Un formulaire à remplir par les parents, un autre par le médecin traitant (ou un spécialiste qui suit le jeune concerné). Là où les choses se gâtent, c’est qu’il faut impérativement un avis/rapport d’un médecin agréé ; pour ce faire une liste est fournie par le tribunal... mais qui ne précise pas le tarif pratiqué !. Or, le tarif est libre et sans remboursement. 200 Euros (non, je ne fais pas d’erreur) m’ont été ainsi extorqués (disons-le crûment) ( ATTENTION : TARIF DESORMAIS FIXE). Un conseil , donc, puisqu’il s’agit de ne pas se faire rançonner au titre de clientèle captive : sans se gêner, demander le prix... et faire jouer la concurrence ! Un interlocuteur fait aussi valoir qu’il importe de s’y prendre assez tôt (plusieurs mois), car si la procédure n’est pas achevée aux 18 ans cela bloque toute possibilité d’ouverture de compte en banque, de demande de papiers d’identité...de même cela peut poser des problèmes d’autorisation, qui ne doit plus être parentale mais celle du tuteur (ex : séjours vacances, soins,etc...). À ce sujet aussi, un peu déplaisant : une fois le tuteur désigné, l’autre parent « n ’existe plus » aux yeux du juge, ou peut du moins avoir ce sentiment.La loi ayant évolué,existe la possibilité d’une tutelle conjointe, mais dont il paraît qu’elle est contraignante (accord des deux tuteurs).
• l’armée : Eh oui ! La journée d’appel concerne aussi nos enfants. Se rendre à la mairie du domicile : formulaire, liste de pièces justificatives (certificat médical ou , pour nous, simplement un courrier et une copie de la carte d’invalidité). Vous aurez droit en retour à un beau grand document attestant que tout est en règle.
• la CPAM (sécurité sociale), la CAF (AAH), la complémentaire santé, l’assurance responsabilité civile : à voir également... sachant que les trois premières sont intriquées.
• C’est également souvent une période où carte d’invalidité, carte d’identité sont à refaire... La première carte Vitale personnelle est aussi établie. Se pose désormais la question de la photo car les normes sont devenues drastiques ! Pour la carte Vitale, afin d’éviter qu’on ne vous la renvoie pour document non conforme (quand votre main apparaît, tenant la tête, dans notre cas), « coupez court » en joignant d’office au formulaire une copie de la carte d’invalidité (les textes prévoient ces cas)
• Le passage de l’AEEH à l’AAH requiert trois qualités essentielles : la patience, la fermeté opiniâtre et l’organisation... Classez, notez les dates, le nom de vos interlocuteurs... Avec un peu de chance, tout ira vite et bien ; pour nous, il aura fallu un an , sachant que j’ai refusé de répondre à tout nouveau courrier me redemandant obstinément la même chose. J’oubliais : ayez le sens de l’économie ; la CAF va obstinément continuer à vous verser l’AEEH... puis brutalement vous annoncer que vous lui devez tant. Dernier détail : évitez d’envoyer des documents tirés sur imprimante : ils scannent le tout et apparemment cela ne donne pas toujours de la bonne qualité... et ils vous les redemandent...
• L’AAH obtenue, ne jetez pas les notifications d’AEEH : pensez à votre futur dossier retraite (on les demande, au moins dans la fonction publique pour justifier des bonifications pour enfant handicapé). Au cas où... la MDPH est assez bien organisée et retrouve l’essentiel dans ses archives, les photocopie et vous les envoie plutôt vite.
• Côté MDPH, les choses se sont faites sans problème (notification d’orientation) quoique avec aussi moult papier
• Quant aux candidatures auprès des MAS (pour les autres catégories d’établissement, je n’en sais rien) :
  • chercher : le courageux s’installe devant son ordinateur (site internet : FINESS = FIchier National des Établissements Sanitaires et Sociaux) ; il trouvera même ainsi des possibilités d’accueil temporaire (90 jours/an)
  • ATTENTION : une même dénomination recouvre des réalités très différentes (type d’accueil, type et nombre de résidants, type de structure... ) ; c’est tout l’intérêt de la base de données ci-dessus .
  • Téléphoner : il ne faut pas rêver, on ne peut pas - en règle générale- visiter ; on fait « en aveugle » (et quand on connaît l’enjeu...)
  • Ne pas se laisser influencer : nul n’a à nous imposer plus ou moins fermement une liste d’établissements à demander (Par contre : jouer le jeu - si j’ose dire - en s’y prenant assez tôt et en étant clair sur vos attentes)
  • Suite à votre appel l’établissement vous envoie un dossier à remplir : ce dossier est un dossier de candidature et non d’inscription... des copies de documents sont à fournir... prévoyez d’emblée d’en faire plusieurs exemplaires. (Remarque : certains établissements hors département ne vous envoient même pas de dossier, ayant déjà une longue liste d’attente.)
  • Vous recevez alors un courrier actant votre demande et l’inscription sur une liste d’attente
  • RE-ATTENTION : bien des établissements ne vous mettent même pas en liste d’attente dès lors que vous êtes HORS DEPARTEMENT (bis). Gardez cependant le courrier de refus : il peut attester de vos démarches et appuyer votre demande de maintien en secteur enfance, au cas où... En fait , être orienté ne signifie en rien avoir une place en établissement pour adulte. Et il est fort à craindre que cela ne s’arrange pas, compte-tenu des financements en jeu. Quant à « EXIGER » , oui, mais pas à l’encontre d’un secteur associatif qui porte à bout de bras le secteur médico-social dont la charge devrait en toute logique incomber directement aux pouvoirs publics. Là est toute la difficulté.

Ceci est le point de vue d’une mère de jeune fille polyhandicapée, laquelle a eu la chance de bénéficier d’une place, rare, en MAS. Merci à un autre parent qui a pris la peine de compléter certains points.

DES CHANGEMENTS SONT INTERVENUS SUR UN OU DEUX POINTS : CONSULTER L’ARTICLE ET LES DOCUMENTS DE 2013...